پیام مازند - ایسنا /بیماریALS آرام، اما بی‌رحم پیش می‌رود؛ توان حرکت، تکلم و حتی نفس کشیدن را به تدریج از بیماران می‌گیرد.
بیماری ای‌ال‌اس (ALS) یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یک بیماری نادر، اما پیشرونده و ناتوان‌کننده عصبی است که سلول‌های عصبی حرکتی در مغز و نخاع را مورد حمله قرار می‌دهد. این سلول‌ها مسئول کنترل حرکت ارادی عضلات هستند، بنابراین با پیشرفت بیماری، فرد به تدریج توانایی حرکت، تکلم، بلع و حتی تنفس را از دست می‌دهد. علت دقیق بروز ALS هنوز به‌طور کامل شناخته نشده، اما ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در آن نقش دارند.
نخستین نشانه‌های این بیماری معمولاً ضعف عضلانی و گرفتگی یا لرزش‌های خفیف در اندام‌هاست که به تدریج به ناتوانی گسترده‌تر منجر می‌شود.
هرچند استیون ویلیام هاوکینگ، فیزیکدان و کیهان شناس برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان دهد یا بدنش را خم و راست کند، با وجود وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن 21 سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزینه‌های بالایی تا سن 76 سالگی با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.
با گذشت زمان، بیماران نیازمند وسایل کمک حرکتی، تجهیزات تنفسی و مراقبت‌های ویژه می‌شوند. متأسفانه تاکنون درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و داروهای موجود تنها می‌توانند روند پیشرفت آن را کندتر یا برخی علائم را مدیریت کنند.
یکی از چالش‌های اصلی بیماران ALS، وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی و مراقبت‌های مستمر است؛ به‌ویژه در مراحل پیشرفته که بیمار توانایی تنفس طبیعی خود را از دست می‌دهد و نیازمند دستگاه‌های اکسیژن‌ساز و ونتیلاتور می‌شود. هزینه‌های بالای این مراقبت‌ها، نبود پوشش بیمه‌ای کافی و کمبود مراکز تخصصی در کشورها، از جمله ایران، مشکلات این بیماران را دوچندان کرده است.
با وجود دشواری‌های بسیار، امید به زندگی بیماران و کیفیت زندگی آنان، به میزان دسترسی به مراقبت‌های حمایتی، توانبخشی و همدلی جامعه بستگی دارد. امروزه تلاش‌های نهادهای مردمی و خیریه‌ها نقشی حیاتی در بهبود شرایط بیماران ایفا می‌کنند.

بهاره شفیعی، خواهر یکی از بیماران مبتلا به بیماری ALS در رابطه با بیماری برادرش به ایسنا می‌گوید: از آذر 1397، زمانی که برادر 42 ساله‌ام هنگام نوشیدن، با پریدن آب به گلو مواجه شد، تا شهریور 1398 که تشخیص قطعی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک(ALS) داده شد، ماه‌ها در سردرگمی سپری کردیم. چندین مراجعه به متخصصان گوش و حلق و بینی، ریه و مغز و اعصاب و انجام ام‌آرآی‌های مکرر بی‌نتیجه بود تا این‌که در تهران، پس از معاینه و چهار مرحله نوار عصب‌وعضله در بیمارستان زیر نظر دکتر، ALS تأیید شد.
وی می‌افزاید: تلاش ما برای درمان محدود بود؛ دوره 15روزه داروی خارجی به‌خاطر بروز عوارض عضلانی قطع شد و سه نوبت سلول‌ درمانی در مشهد، هر بار با هزینه حدود 20 میلیون تومان، اثری نداشت. ظرف یک سال، ضعف در بلع به حدی رسید که اسفند 1399 ناچار به تعبیه پگ معده شدیم و در فروردین 1400 تکلم کاملاً از دست رفت، سپس عضلات گلو و حنجره، یک پا و پای دیگر، دست‌ها و نهایتاً لگن و ستون فقرات تحلیل رفتند.
خواهر این بیمار ادامه می‌دهد: در مرحله‌ تنفسی، با تراکئوستومی بیمار را 24 ساعته به ونتیلاتور متصل کردیم و نیاز مکرر به ساکشن و تغذیه سه‌ساعته با سرنگ گاواژ و مکمل‌ اینترامیل پیدا شد. روزانه باید وضعیتش را هر سه‌چهار ساعت تعویض می‌کردیم، ماساژ ملایم می‌دادیم تا از زخم بستر جلوگیری شود و محل پگ و تراک را مرتب شست‌وشو می‌دادیم، اما سخت‌ترین چالش، قطع مکرر برق و ترس از خاموشی ناگهانی دستگاه‌های تنفس مصنوعی بود. برای جلوگیری از این خطر، UPS و باتری یدک و حتی موتور برق خانگی خریدیم که مجموعاً 70 تا 100 میلیون تومان هزینه داشت. خود ونتیلاتور و اکسیژن‌ساز بیش از 100 میلیون تومان، پرستار هشت ساعته روزانه 15–20 میلیون تومان و لوازم یک‌بار مصرف پزشکی و مکمل‌های تغذیه‌ای هر ماه چند میلیون تومان دیگر، بر بودجه خانواده فشار وارد کرد. بیمه «بیماران صعب‌العلاج» تنها بخشی از این هزینه‌ها را پوشش می‌دهد و مابقی بار مالی سنگینی بر دوش ما گذاشته است.
شفیعی اظهار می‌کند: انجمن‌های خیریه ALS و طرح‌های امانت‌دهی دستگاه تلاش کرده‌اند، کمک کنند، اما تعداد محدود خیران و پیچیدگی اداری، سرعت تأمین تجهیزات را کاهش می‌دهد. دیدن تحلیل لحظه‌به‌لحظه توانایی‌های برادرم و ترس از هر قطع برق یا افت اکسیژن، هر ساعت و دقیقه را برای ما آزمونی دشوار ساخته است. خانواده‌ ما که هم بار مراقبت پزشکی و هم بار مالی را بر دوش دارد، بدون حمایت کامل بیمه و نهادهای خیری، هر روز در دل اضطراب شب را صبح می‌کند.
بازار

وی برای توصیه به خانواده‌هایی که به‌تازگی در خانواده‌شان متوجه وجود این بیماری شده‌اند، می‌افزاید: تجربه‌ ما نشان می‌دهد که پیگیری سریع نوار عصب‌ومعضله در مراکز معتبر، تعبیه به‌موقع پگ معده، یادگیری مراقبت‌های پرستاری(ساکشن، تعویض وضعیت، پیشگیری از زخم بستر) و استفاده از حمایت‌های بیمه‌ای و خیریه‌ای می‌تواند به خانواده‌هایی که تازه با ALS روبه‌رو می‌شوند، کمک کند تا در این مسیر دشوار، کیفیت زندگی بیمار و همراهانش را تا حد ممکن حفظ کنند.

حجت‌الاسلام محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی نیز درباره مشکلات و چالش‌های این بیماری می‌گوید: متأسفانه بیماران ما هنوز درمان قطعی ندارند، بنابراین قاعدتاً به توانبخشی مستمر نیازمندند. این بیماران، حتی برای ساده‌ترین نیازهای روزمره خود، از یک ویلچر معمولی گرفته تا ویلچر حمام، تخت بیمارستانی، تشک مواج، دستگاه اکسیژن‌ساز، ساکشن و سایر تجهیزات وابسته به برق، دچار مشکل‌اند. در شرایطی که قطعی برق در کشور وجود دارد، این بیماران با چالش‌های جدی روبه‌رو هستند؛ چراکه باتری دستگاه‌هایشان اغلب بیش از یک ساعت دوام نمی‌آورد. ما حتی موردی داشتیم که بیماری، به دلیل قطعی دو ساعته برق و نبود اکسیژن، جان خود را از دست داد. این یعنی این بیماران حتی به ژنراتور برق خانگی نیاز مبرم دارند.
وی می‌افزاید: از سوی دیگر، این وسایل توانبخشی و درمانی قیمت‌های بسیار بالایی دارند و متأسفانه بیماران ما تحت پوشش بیمه‌های خاص قرار نگرفته‌اند. تنها بیمه پایه‌ای دارند که کمک‌های اندکی ارائه می‌ده، اما هرگز جزء بیماران خاص به رسمیت شناخته نشده‌اند که یکی از مهم‌ترین مطالبات ما از 1397 تاکنون بوده است. بارها به مجلس، وزارتخانه‌ها و دولت‌های مختلف نامه‌نگاری کرده‌ایم، اما هنوز به نتیجه نرسیده‌ایم.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی ادامه می‌دهد: براساس آمار رسمی، جمعیت بیماران ما در کشور حدود سه تا چهار هزار نفر است؛ عددی که ثابت مانده، چراکه به همان میزان که بیماران جدید اضافه می‌شوند، متأسفانه تعدادی هم فوت می‌کنند، اما با وجود این آمار محدود، تاکنون خدمات بسته‌ای برایشان تعریف نشده و از پوشش‌های حمایتی بیماران خاص نیز محروم‌اند. اگر بیماری در نیمه‌شب دچار مشکل تنفسی شود، باید در صف انتظار بماند تا شاید تختی در بیمارستان خالی شود، آن هم با هزینه‌های بسیار سنگین.
زارعان اظهار می‌کند: وسایل توانبخشی برای این بیماران حیاتی است و این مسئولیت را جمعیت مردم‌نهاد ما بر عهده گرفته است؛ نهادی که هیچ‌گونه حمایت دولتی دریافت نمی‌کند و تنها بر پایه کمک‌های مردمی فعالیت دارد. در قالب طرح «خیر ماندگار»، مردم نیکوکار وسایل را اهدا می‌کنند و ما آن‌ها را کاملاً رایگان به بیماران تحویل می‌دهیم؛ بدون دریافت حتی یک ریال.
وی می‌گوید: تلاش کردیم حمایت‌های بیشتری جذب کنیم؛ با دولت‌ها مذاکره کردیم، با کمیسیون‌های مجلس نشست گذاشتیم و حتی مصوبه‌هایی هم گرفتیم، اما متأسفانه در این سال‌ها میان مجلس و دولت معلق مانده‌ایم. مجلس می‌گوید دولت باید لایحه بدهد و دولت می‌گوید این موضوع باید از مسیر مجلس طی شود؛ نتیجه اینکه بیماران ما همچنان بی‌پناه مانده‌اند. هرچند موفق شدیم بیماری ALS را در پوشش بیمه سلامت قرار دهیم، اما این هم با محدودیت‌های بودجه‌ای روبه‌روست و تنها کمک‌های محدودی ارائه می‌کند که شرایط پذیرشش هم دشوار است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی اضافه می‌کند: ما حتی با شرکت برق مکاتبه کردیم تا بیماران ما مانند مددجویان کمیته امداد مشمول تخفیف یا معافیت از هزینه‌های برق شوند؛ چراکه مصرف برق این خانواده‌ها به دلیل وابستگی بیماران به دستگاه‌ها بالاست و از نظر معیشتی نیز در تنگنا هستند. این بیماران نیازمند مراقبت شبانه‌روزی‌اند؛ به طوری که دست‌کم دو نفر از اعضای خانواده باید به‌طور تمام‌وقت از بیمار مراقبت کنند، چراکه استخدام پرستار بیرونی با هزینه‌های گزاف عملاً ممکن نیست. هزینه‌های ماهیانه بهداشتی این خانواده‌ها، از پانسمان زخم بستر تا وسایل فیزیوتراپی، چیزی بین 17 تا 20 میلیون تومان است، آن هم بدون در نظر گرفتن اجاره دستگاه‌های درمانی که خود بار مالی سنگینی دارد. برای مثال، دستگاهی که دست دومش حدود 45 تا 60 میلیون تومان قیمت دارد، در بازار آزاد با ماهی پنج میلیون تومان اجاره داده می‌شود؛ یعنی خانواده‌ای که شرایط خرید چنین دستگاهی را ندارد، باید ماهیانه اجاره‌ای بپردازد که در عمل از توانش خارج است؛ به‌ویژه وقتی بیمارشان در مراحل پایانی بیماری است و نمی‌دانند چند ماه دیگر زنده می‌ماند. این شرایط، بسیاری از خانواده‌ها را در چرخه‌ای بی‌پایان از فشار مالی و اضطراب فرو برده است.
زارعان می‌افزاید: جمعیت ما که در حال حاضر تنها نهاد حمایتی از بیماران ALS و نورون‌های حرکتی در کشور است، با وجود داشتن مجوز استانی، به دلیل گستردگی خدمات، عملاً به شکل کشوری فعالیت می‌کند. چندین بار درخواست ملی شدن داده‌ایم، جلسات متعددی با استانداری‌ها و وزارت کشور برگزار کرده‌ایم، اما تاکنون به دلایل مختلف، از جمله نگاه محدودنگرانه برخی مدیران، موفق به دریافت مجوز ملی نشده‌ایم. این در حالی است که ما بارها پیشنهاد داده‌ایم وزارت کشور برای هر استان یک جمعیت حمایتی مجزا راه‌اندازی کند تا بیماران اینچنینی،که چشم امیدشان به نهادهای مردمی است، دچار بلاتکلیفی نشوند.
وی اظهار می‌کند: اکنون به لطف شهرداری اصفهان، زمینی برای ساخت اولین کلینیک تخصصی بیماران نورون‌های حرکتی در کشور دریافت کرده‌ایم و پروانه ساخت نیز صادر شده است. تنها گام باقی‌مانده، تأمین منابع مالی برای احداث و تجهیز این مرکز است. ما امیدواریم مردم نیکوکار کشور، همان‌طور که در سایر مراحل همراه ما بودند، در این قدم بزرگ هم یاری‌مان دهند تا بتوانیم نخستین بیمارستان ویژه این بیماران را بنا کنیم و خدمتی شایسته به آنان ارائه دهیم؛ بیمارانی که سال‌هاست در سایه کم‌توجهی‌ها مظلوم واقع شده‌اند.
به گزارش ایسنا، بیماری ای‌ال‌اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یکی از نادرترین و در عین حال وحشتناک‌ترین بیماری‌های عصبی است که به تدریج توانایی‌های حرکتی و حیاتی بدن انسان را از بین می‌برد. آنچه این بیماری را متفاوت و ترسناک می‌کند، این است که درحالی‌که ذهن بیمار سالم می‌ماند، بدن به تدریج توانایی انجام هر نوع فعالیت ارادی را از دست می‌دهد.
ای‌ال‌اس برخلاف بسیاری از بیماری‌های دیگر، درمان قطعی ندارد. داروهای موجود تنها می‌توانند سرعت پیشرفت بیماری را کاهش دهند و علائم آن را مدیریت کنند، اما این اقدامات نتوانسته‌اند گره‌ای از مشکلات این بیماران بگشایند. زندگی با ای‌ال‌اس، به معنای وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی پیشرفته و مراقبت‌های بی‌وقفه است. هزینه‌های بالای این تجهیزات و مراقبت‌ها، مشکلات اقتصادی فراوانی را برای بیماران و خانواده‌هایشان به همراه دارد و در بسیاری از موارد، بیماران از دسترسی به این امکانات محروم می‌مانند.
در ایران، این بیماری همچنان در سایه بی‌توجهی‌ها قرار دارد. بیماران ای‌ال‌اس نه‌تنها از حمایت‌های دولتی و بیمه‌ای کافی برخوردار نیستند، بلکه کمبود مراکز تخصصی برای درمان و توانبخشی آنها، شرایط را برایشان دشوارتر کرده است. این در حالی است که نهادهای مردمی و خیریه‌ها، نقش مهمی در حمایت از این بیماران ایفا می‌کنند، هرچند که همچنان نیاز به توجه بیشتری از سوی دولت‌ها و جامعه دارند.
در نهایت، ای‌ال‌اس تنها یک بیماری جسمی نیست؛ بلکه یک چالش اجتماعی است که نیازمند همدلی، همکاری و توجه همگانی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت از آن‌هاست.